Nova aplicação ajuda em investigações a doentes de AME

Projetos

Em colaboração com a Indra, multinacional de consultoria e tecnologia, a Fundação Atrofia Muscular Espinal (FundAME) desenvolveu uma aplicação que, através do registo de doentes de AME em Espanha, permitirá contar com informação atualizada relativamente ao maior número de casos da doença no país.

O projeto foi criado no âmbito do programa Pro Bono, que tem como objetivo contribuir para melhorar as capacidades das ONG, associações e fundações através da realização de projetos de tecnologia e consultoria.

A FundAME, uma organização sem fins lucrativos, foi criada por familiares e doentes de Atrofia Muscular Espinal, uma doença neuromuscular degenerativa de carácter genético que se manifesta por uma perda progressiva da força muscular, pretende melhorar a qualidade de vida das pessoas que sofrem de AME e incitar a investigação da doença que, para já, continua a não ter cura.

Através da aplicação, os doentes espanhóis de AME podem registar-se na web, consultar os seus dados e atualizá-los, em conformidade com a Lei de Proteção de Dados Espanhola (LOPD).

Os doentes necessitam apenas de preencher um questionário e enviar dois documentos: um consentimento informado devidamente preenchido e assinado e uma cópia do diagnóstico genético

O diagnóstico será posteriormente validado por um superior designado pela FundAME, pelo que os dados serão depois transferidos, de forma totalmente anónima, para a plataforma internacional Treat NMD. Este registo permitirá que os doentes espanhóis possam participar em investigações e ensaios clínicos que estão presentemente a ser desenvolvidos à escala internacional.

O aplicativo regista já mais de cem pessoas, sendo que a FundAME e a Indra querem divulgar a ferramenta a doentes que não façam parte da Fundação, para que estes possam também usufruir da mesma.


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